martes, 10 de marzo de 2009

Visibilidad

La Narcolepsia o Síndrome de la epilepsia del sueño es una de esas 'enfermedades raras' y peculiares y además es mi vida.
Es extraño tener una enfermedad de la cual la mayoría solo tiene referencias por algún chiste y lo primero que aprendes a hacer es camuflar el nombre. Así que cuando te preguntan, las primeras veces empiezas diciendo que tienes migraña y que no duermes bien pero si estas lo suficientemente bien de salud, o mal económicamente, como para trabajar esa fachada se sostiene poco.
Entonces confiesas que tienes una enfermedad neurológica, una especie de epilepsia, omites la parte del sueño e intentas evitar muchas más preguntas.

Esta mañana frente al ordenador, después de desayunar tuve un 'ataque' de narcolepsia. Algunas veces y en según que personas , ya que la enfermedad varía de gravedad, pueden ser muy violentos y hace caer desplomados al enfermo en el instante, no es mi caso.
He aprendido a reconocer los sintomas que preceden a estos ataques y a prepararme para lo que viene y así lo hice.


Lo primero es buscar una postura cómoda, no demasiado ya que no queremos echarnos una siesta y sobre todo estable. El 'sueño' viene acompañado de una perdida de tono muscular general así que mejor apoyarnos bien para no caernos.
Todo empieza con una especie de dolores en la cabeza, como pequeñas agujas que se clavan en el cerebro con cada latido y sigue con una especie de aislamiento del mundo exterior que lentamente (o rápidamente) te lleva al interior de tu cabeza.
Así que adoptas la postura, cierras los ojos y te concentras en encontrar esos dolores. Son pequeñas descargas eléctricas que van aumentando de intensidad poco a poco hasta unirse entre ellas y colapsar tu pensamiento. El objetivo es evitar que eso ocurra o al menos evitar que ocurra de una forma violenta y dolorosa.
Si alguien vio este episodio pensará que estamos durmiendo o drogados así que cuando ocurre en público es algo embarazoso.

Normalmente sufro unos diez o doce ataques de este tipo al día, hay veces que más y lo que diferencia un buen día de uno malo es su duración, su frecuencia y lo hecho polvo que te dejen.
Esta es solo la parte diurna 'y amable' de la enfermedad, ya que para mi, el comportamiento nocturno de las fases REM es mucho peor.



Los mejores médicos del mundo son: el doctor dieta, el doctor reposo y el doctor alegría.

SWIFT, Jonathan

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